El pasado 28 de febrero se celebró la segunda edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una iniciativa que atrajo la atención sobre este tipo de patologías minoritarias. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen en la actualidad unas 5.000 patologías de este tipo. De ellas, el 80% son de origen genético.
El número de afectados por esta clase de síndromes es desconocido, aunque se estima que suponen entre el 6% y el 8% de la población mundial, lo cual supondría unos tres millones de afectados en España.
Como somos pocos los pacientes que padecemos cada una de estas enfermedades no interesa a la industria farmacéutica invertir en ello y estamos destinado al sufrimiento de por vida. Los científicos no investigan y no tenemos medicamentos para combatir estos males.
Yo llevo luchando 43 años con esta enfermedad que tardaron 36 años en diagnosticarla , después de un sinfín de médicos vistos y aguantar comentarios estúpidos de algunos de ellos debido a su ignorancia.
Este blog se solidariza con cada un@ de l@s enferm@s que sufren en sus carnes una enfermedad rara.
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22 comentarios:
Me uno a tu solidaridad.
Una servidora también lo hace. Es en estos casos cuando quien no padece una enfermedad rara agradece haber nacido vulgarcita cada vez que se ve en la obligación de visitar a los médicos. Un abrazo.
Igualemente estoy con ustedes.
Salud amig@s.
Estoy con vosotros. No hay que resignarse, para eso se pagan los impuestos.
Un saludo.
Estoy contigo y también es cierto que deberian destinar más dinero para investigación.Un besico
Como muy bien explicas, es la industria farmacéutica la interesada en no investigar sobre estas enfermedades porque tal investigación no es rentable, única cosa que buscan. Incluso llegan más lejos; cuando han llegado a un grado de conocimiento de determinada enfermedad, y han conseguido un fármaco para combatir sus dolencias, abandonan la investigación que podría conducirles a la desaparición de tal mal. Motivo:dejarían de vender el fármaco que han sacado al mercado y les produciría unas grandes pérdidas.
¡Esto es lo llaman ley de libertad de mercado!, y que tantos defienden. Mi solidaridad, y como siempre, un fuerte abrazo.
Mi abrazo a todos los enfermos de enfermedades raras. Solidaridad para todos. Pidamos investigación y subvenciones para estudiar en profundidad estos casos.
Hola José Antonio:
Hablo sobre una de estas enfermedades en mi blog.
No se cual es la tuya, pero sería interesante compartir si quieres impresiones al respecto.
Saludos
pues siempre hay personas con enfermedades no comunes... esperemos se encuentre una solución para esos pronto!
Wenas!! Igualmente me solidarizo con ellos. Un ámbito más en el que las cosas parecen moverse por el dinero.
Saludos!!
Hola José Antonio. Si no existiera el dinero y con él el egoismo y el afan de poseer cada día más, no tendriamos problemas. Mientras sea así solo nos queda escrbir y denunciar hechos como el tuyo. a ver si conseguimos remober conciencias.
Opino como Carlos Galeón y voy más lejos. Algunos de los medicamentos que te recetan exacerban las condiciones. Me ha pasado con mi tumor cerebral "benigno", cuyo desarrollo y crecimiento estrepitoso surgió coincidentemente con un medicamento (que NO era experimental).
Por mi profesion, estoy al tanto de cómo han aumentado estas condiciones y cómo nos "explican" con imbecilidades como el "inbreeding". A qué planeta nos mudamos?
Sigamos en pie! Yo te prometo que me voy a rendir... mañana! (Upsi... tema de post)!
Mi apoyo moral para ti y para todos los que padecen esas enfermedades raras y que tienen tanto derecho como cualquiera a recibir la medicación adecuada a un costo razonable.
Saludos
Yo tengo una enfermedad que es poco común pero no creo que entre al rubro de las raras, tmb me diagnosticaron mal y sigo sufriendo las consecuencias. Creo que uno en estos casos debe afrontar las cosas de las mejor manera, saber que la vida sigue y no rendirse. Yo voy a la carrera de genética justamente impulsado por estos casos, por las personas que creen estar solas pero que gracias a estas organizaciones se dan cuenta que no es del todo así.
Que bueno por FEDER que se preocupa por encontrar una solución para brindar una esperanza... esa que aveces parece muy lejana.
Saludos y un abrazo :)
YO TAMBIÉN ME SOLIDARIZO CON TODAS LAS PERSONAS QUE TIENE PROBLEMAS DE SALUD, TIENEN TODO MI APOYO Y RESPETO
Lo siento mucho José
Besito y abrazo
:)
Un abrazo.
Leticia de Asturias estuvo en Berlín hace pocos días. Ella junto con la esposa del presidente alemán apoyan a combatir las enfermedades raras.
Te dejo muchos saludos.
Me sumo a tu solidaridad.
Un saludo amigo.
Hola, yo me solidarizo con los que padecen este tipo de enfermedades. Es muy injusto que no se investiguen.
Si las multinacionales no lo hacen, los que creo que deberían estar obligados son los estados que pueden unirse en la investigación y deben ocuparse de TODOS los ciudadanos.
Un saludo.
Yo me quiero sumar a ese sentimiento. Saludos.
Una suma más con la nuestra.
Hay que luchar fuerte por ellas.
Gracias.
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